Gadis dengan kondisi autoimun yang langka mendapatkan keinginan residensi Las Vegas
Gadis dengan kondisi autoimun yang langka mendapatkan keinginan residensi Las Vegas

Kerumunan orang yang bersorak-sorai memegang papan ucapan selamat ulang tahun ke-10 menyambut gadis itu di pintu masuk lobi mewah Crockfords Resorts World.

Itu adalah salam yang sesuai dengan apa yang tersedia untuk Harli Hecht sebagai perwakilan dari Make-A-Wish Southern Nevada dan Resorts World menyambutnya dan mengabulkan keinginannya dengan pengalaman lima hari yang direncanakan yang mereka sebut Harli’s Time atau menelepon Her Life.

The Time of Her Life mencakup masa inap selama lima hari di Resorts World dengan berbagai pengalaman termasuk malam film, pertunjukan sulap David Blaine, kunjungan ke Rooftop Igloo Experience, makeover, acara pembuatan pizza, dan malam di Enchant, atraksi lampu liburan di Resorts World.

“Ini sangat berarti karena saya akhirnya bisa melakukan hal-hal yang biasa dilakukan anak-anak normal,” kata Harli, yang menderita gangguan pernafasan dan rematik yang langka.

Setelah meninggalkan lobi, Harli dan keluarganya naik lift ke lantai 62, di mana mereka dibawa ke rumah sementara mereka selama lima hari berikutnya – suite dua kamar tidur, diisi dengan balon dan dekorasi bertema “The Simpsons”, 10 acara favorit -tahun.

“Saya suka ‘The Simpsons’!” dia berkata. “Itu adalah sesuatu yang menghiburku saat aku kesal atau tidak enak badan.”

Keinginan pertamanya adalah membuat karakternya sendiri dianimasikan dan disuarakan dalam pertunjukan. Tetapi ketika Make-A-Wish tidak dapat mewujudkannya, dia meminta untuk mengadakan pesta dengan anak-anak sakit lainnya seperti dia, lalu mengenakan gaun mewah dan pergi ke bioskop. Make-A-Wish dan Resorts World kemudian menghadirkan pengalaman Time of Her Life.

‘Itu Berarti Segalanya’

Pada hari Selasa, Hecht dengan gembira menjelajahi suite bersama saudara perempuannya, menjauh dari jendela karena takut ketinggian, sementara ibu mereka, Brandi Hecht, 35, dan teman keluarga, Lex Badia, 34, menahan air mata.

“Itu berarti segalanya,” kata Brandi Hecht. “Harli telah berjuang begitu lama dan perjuangannya belum berakhir. Tapi jika ada yang pantas mendapatkannya, itu dia.”

Harli mengembangkan sindrom inflamasi multi-sistem setelah tertular COVID-19. Ini berkembang menjadi gangguan neuropsikiatri autoimun pediatrik yang terkait dengan infeksi streptokokus, menyebabkan sistem kekebalannya menyerang otaknya secara berkala.

Kondisinya bisa sangat melemahkan sehingga kadang-kadang dia tidak bisa bangun dari sofa dan berarti ibunya dan Badia harus berusaha untuk memastikan bahwa dia tidak kewalahan secara emosional atau mental.

Harli menanggung ini setelah kehilangan neneknya, yang dengannya dia menonton “The Simpsons”, karena COVID-19.

Brandi Hecht mengatakan kehilangan dan kecacatan yang terus berlanjut juga membuat Harli, dan anggota keluarga lainnya, mengalami depresi berulang kali.

“Itu benar-benar mendorongnya setiap saat. Dan begitu Anda menjatuhkan pompom itu dari pemandu sorak, dia jatuh, ”kata Brandi Hecht. “Dia pasti menantikan ini. Saya akan memberi tahu Anda bahwa itu adalah ‘perjuangannya’ selama dua minggu terakhir.”

Tonggak besar

Pengalaman keinginan Harli Hecht juga menandai keinginan ke-2.500 Make-A-Wish Southern Nevada.

“Saya akan memberi tahu Anda bahwa setiap keinginan menyentuh hati dan jiwa saya,” kata Scott Rosenzweig, 58, CEO Make-A-Wish Southern Nevada. “Tetapi mengetahui bahwa kami mencapai tonggak sejarah seperti yang ke-2.500 memberi tahu kami bahwa pada dasarnya kami melakukan pekerjaan kami.”

Rosenzweig memuji timnya dan Resorts World karena mengatur pengalaman Harli. Kasino yang bermitra dengan Make-A-Wish sangat bagus untuk diajak bekerja sama, katanya. Misalnya, Harli adalah anak keempat yang menerima permintaan dari Resorts World.

“Mereka sudah menjadi mitra dalam grup, tetapi yang satu ini khususnya adalah salah satu yang kami tahu Resorts World dapat tersingkir,” kata Rosenzweig.

Lori Calderon, direktur eksekutif keterlibatan komunitas Resorts World, membalas pujian untuk Make-A-Wish Southern Nevada. Dia mengatakan bahwa organisasinya sangat terorganisir dengan baik, tetapi yang lebih penting, mereka yang terlibat sangat bersemangat dengan pekerjaan mereka.

Calderon mengatakan dia dan timnya menggunakan semangat itu sebagai inspirasi untuk membangun pengalaman bagi Harli dan keluarganya.

Dia membantu mengatur keempat kolaborasi Resorts World dengan Make-A-Wish Southern Nevada dan mengatakan dia tetap berhubungan dengan setiap keluarga setelah pengalaman mereka berakhir.

Bagian favoritnya dari pengalaman itu adalah reaksi keluarga, kata Calderon.

“Selain kebisingan, yang paling penting adalah pengalaman itu harus menjadi sesuatu yang diingat keluarga selamanya,” katanya. “Dan itu yang paling penting, fokus terbesar.”

Sambil menikmati perhatian dan pengalaman itu, Harli mengungkapkan beberapa emosi yang campur aduk.

“Hal pertama (Harli) katakan adalah ‘Saya merasa seperti selebriti, tapi saya tidak suka merasa spesial karena anak-anak lain tidak bisa merasa spesial.’ Itulah yang dia katakan di dalam mobil dalam perjalanan ke sini,” kata Brandi Hecht.

Hubungi Mark Credico di mcredico@reviewjournal.com. Ikuti dia di Twitter @MarkCredicoII.

taruhan bola online

By gacor88